A mi hija le diagnosticaron Linfoma / leucemia de Burkitt en agosto de 2017 cuando ella tenía 6 años, y fue entonces cuando me convertí en la mamá con cáncer. La conoces: la que tiene la foto de perfil en las redes sociales que está enmarcada con cintas doradas, el color de la Conciencia del Cáncer Infantil. La mamá que siempre está investigando ensayos clínicos y compartiendo artículos sobre nuevos tratamientos como CAR-T. La madre que está entusiasmada con las células asesinas naturales y lo que pueden hacer. La madre que vive en el hospital y envía corazones y escribe abrazos y envía luz blanca a muchas de las páginas de sus amigos para apoyar a sus hijos enfermos. La madre que comparte hechos inquietantes sobre el cáncer pediátrico, como la brutal verdad, que solo el 4% de los fondos federales dedicados a la investigación del cáncer se destinan al cáncer pediátrico .

No siempre fui la mamá del cáncer. Yo era muchas cosas, incluido un creador de juegos de palabras, un espía furtivo y un gritón de tráfico. Me especialicé en ser un preparador y consumidor de alimentos, un educador, un estudiante, un yogui, un quejoso, un preocupado, un artista ocasional, un buscador de estabilidad financiera, un usuario de calzado cómodo, y sí ... tuve un maravilloso hubs y un par de adorables niños.

No hubo una sola cosa en particular que me definiera. En cambio, todos estos componentes se unieron para grabar mi personalidad. Vea también mi raza, género, identidad sexual, edad y estatus socioeconómico. Pero en la vida real, podría haber sido mejor descrito como un bromista en voz baja, un navegador de servicio al cliente y un besador de abucheos. ¿No serían estas mejores categorías en el próximo censo? Dicen más sobre quiénes somos, ¿no?

Para la mayoría de las personas que conocí antes de agosto de 2017, probablemente yo era la única madre con cáncer en su esfera social. Antes de convertirme en madre con cáncer, sólo conocía a una madre con cáncer: un viejo amigo de la escuela secundaria que perdió a su delicioso hijo de 3 años a causa de un cáncer cerebral hace varios años. Pero desde el diagnóstico de mi hija, conozco más madres con cáncer de las que desearía que existieran. A algunos los he conocido en persona, porque soy un extravertido social que anhela conectarse incluso en el hospital. A otros, los conocí a través de mi vida social en las redes sociales, que se ha convertido en mi vida social real. Cuando pasa meses en el hospital, hay un número limitado de veces que puede soportar escuchar la Amigos del perro cachorro tema musical.

Durante el año pasado me uní a varios grupos de Facebook, muchos de los cuales pasan por procesos de investigación extremos antes de que te inviten a unirte. Desconfiaba de dar demasiada información en esos primeros días, me preocupaba no proteger la información médica de mi hijo. Más tarde supe que la investigación está en su lugar para prevenir a quienes se aprovechan de esta comunidad, mi comunidad. (Así que ayúdenme si alguna vez conozco a la persona en Australia que robó la foto y la identidad de mi hija para crear una página falsa de Go Fund Me con la esperanza de sacar provecho de la hora más desesperada de mi familia).

Al principio, no quería conectarme con nadie más que tuviera un hijo con cáncer. No quería escuchar algo que me llevara por un camino de miedo y preocupación. Quizás fue negación, mi no querer marcar la casilla en el censo que decía 'mamá con cáncer'. Pero me gustó o no, la casilla me había marcado.

Cuando tiene un hijo con cáncer, lo único que hace es cuidar de su hijo. Eres su maestra, una amiga, una compañera de juegos y una cocinera de comida rápida. Usted la defiende, explicando a los equipos médicos lo que cree que le duele, cuándo comenzó y con qué frecuencia sucede. Está aprendiendo sobre medicamentos de los que nunca había oído hablar hasta que se inyectan en su bebé. Estás cogiendo vómito. Está comunicando a otros miembros de la familia y amigos cuáles son los últimos desarrollos. También puede ser padre de otro niño o de dos o cinco. Es posible que esté intentando trabajar de forma remota. O hablar con un trabajador social sobre formas de conectarse con fundaciones cuya generosidad puede evitar que pierda su casa. Probablemente esté fingiendo y luego, eventualmente, creyendo que esto es normal, para calmar a su hijo y mantener a raya sus miedos.

¿Qué se siente al ser una madre con cáncer, al ver a su hija soportar meses de difícil y doloroso tratamiento contra el cáncer? ¿Recuerdas cuando llevaste a tu bebé a recibir su primera ronda de vacunas y lloraste porque sabías que le dolía y ella no podía entender por qué le hacías eso pero era por su propio bien? Es así, pero durante meses o años y su hijo le ruega que los haga detenerse y grita que tiene miedo y que le duele y, en lugar de que sea por su propio bien, lo hace con la desesperada esperanza de que tenga la oportunidad de vivir.

Sin embargo, a pesar de todo el dolor, el miedo y las incógnitas en mi vida en este momento, he descubierto una especie de regalo: oportunidades para la verdadera alegría auténtica. A veces es tan sutil como escuchar la risa de mi hija en la oscuridad de una proyección matinal de Hotel Transylvania 3. En lugar de permitirme pensar ¿Por qué le pasó esto a ella? ¿Está creciendo el cáncer dentro de su cuerpo ahora? ¿Y si es la última vez que vamos al cine? ¡¿Y si, y si, y si ... ?! ' En lugar de eso, discuto mis pensamientos y trato de concentrarme en el sonido de su increíble risa. Mi hijo tiene la mejor risa.

Otras veces, la alegría que encuentro es menos sutil. Tuvimos la suerte de asistir a un fin de semana para familias de oncología en El campamento de pandillas The Hole in the Wall de Paul Newman. En el momento en que entramos en el comedor, un enorme atrio con vigas de madera arqueadas y tótems gigantes de colores y enormes banderas pintadas por niños, fue como si mi madre pre-cáncer comenzara a llamar a mi madre con cáncer para que venga a ver esto. Miré a mi alrededor a todas estas personas hermosas, algunos de cuyos hijos morirán. Estadísticamente, esa es la verdad. Uno de cada cinco niños con cáncer no sobrevivirá . Cuando estás en una habitación con 30 familias, esa verdad zumba por el aire.

Sin embargo, a pesar de las sombrías circunstancias que nos unieron a todos, el ambiente era agradable: ¡todos estaban bailando sobre verse bien en una riñonera! Esto era alegría . No era lo que siempre había esperado que fuera la alegría: un regalo de felicidad sin esfuerzo. No. Esta alegría fue más como correr una carrera que se sintió horrible todo el tiempo, pero lo hiciste de todos modos. Todos los que estaban allí lo estaban haciendo de todos modos. Niños en sillas de ruedas, niños con caras de luna infladas con esteroides y quimioterapia, niños que se parecen a sus hijos y los padres que los aman a todos bailando y cantando como tontos. La. Mejor.

Y mientras miraba a mi alrededor, mis mejillas estaban empapadas de lágrimas, no me di cuenta que estaban cayendo y vi mi la gente, mis compañeros mamás y papás con cáncer; Reconocí algo en nuestras caras. Éramos como refugiados tratando de llevar a nuestros hijos a través de las fronteras a una tierra segura. Solía ​​ver esas imágenes en las noticias ... familias empaquetadas en barcos tratando de escapar de Siria ... o Yemen ... o alguna otra tierra devastada por la guerra y me preguntaba cómo esos padres hicieron lo que hicieron. Ya no me pregunto eso. Sé que haces lo que tienes que hacer cuando estás presionado contra el cristal. Si eso significa que tienes que patearlo, patea tan fuerte como puedas. O si eso significa que haces una patada en una habitación llena de extraños que se ríen a pesar de su agonía, bueno, maldita sea, también lo harás.