14 de julio de 2010

Es difícil saber cómo pasar el tiempo mientras espera una llamada telefónica de su cirujano de senos. Intentas trabajar, pero es difícil mantenerte concentrado. Intenta tomar la situación a la ligera: tal vez no sería tan malo si fuera cáncer, le comento a mi prometido, Peter. ¡Nuevos senos! (No parece divertido.) Intenta no tocar el bulto del tamaño de una cereza en su seno derecho que hizo que la radióloga exclamara que estaba muy preocupada mientras realizaba la biopsia.

Y luego tomas una respiración profunda cuando finalmente suena el teléfono, a las 7:28 p.m. La biopsia muestra un crecimiento canceroso, dice el médico con suavidad. Se dicen otras palabras: carcinoma ductal invasivo. Cirugía. Quimio. Radiación. Soy periodista, así que escribo notas. Cuando cuelgo el teléfono, Peter echa un vistazo a las notas e inmediatamente me envuelve en un abrazo.

Esto lo cambiará todo. Mi salud. Mis planes de boda. Mi esperanza de tener un bebé en los próximos años. Mi estabilidad financiera. Mi pelo. Mi cuerpo. Empiezo a llamar a las personas más importantes de mi vida, mis padres, mis tres hermanas, mis mejores amigas, para contarles la noticia. Hago llorar a todos.

19 de julio

Peter y yo deambulamos por Miami aturdidos. Estamos aquí, en uno de nuestros lugares favoritos, donde fuimos de vacaciones juntos por primera vez, para elegir un lugar para la boda. (El viaje se pagó antes de recibir la noticia del cáncer, así que decidimos no cancelarlo). Normalmente soy un viajero nervioso, pero en el viaje me sentí intrépido, pensando: Adelante, avión, choque. Sonaba mejor que el tratamiento del cáncer. Odio que me pinchen y me pinchen. Hace unos días, lloré cuando una enfermera me insertó una vía intravenosa, solo la primera de una larga serie de palos.

En South Beach, nos sentamos con los organizadores de eventos y pretendemos que nos importa si el mahimahi con costra de macadamia se puede servir junto a la piscina. El resto del tiempo, tratamos de disfrutar del mar, los mojitos y los postres. Pero apenas puedo comer. Cualquier día, debería recibir los resultados de una exploración que mostrará si el cáncer se ha extendido más allá de la mama hasta el hígado o los pulmones, lo que significa que podría ser terminal. Miro mi BlackBerry con tanta obsesión que un carterista aprovecha la oportunidad para sacar mi billetera de mi bolso.

No duermo bien. Nunca he sido una persona mañanera, pero últimamente mis ojos se abren a las 6 a.m. Solía ​​despertarme pensando, Café. Ahora pienso, Cáncer.

¿Por qué no fui a París / Irlanda / Disney World cuando tuve la oportunidad? ¿Por qué no compré ese vestido / bolso / apartamento? Acabo de comprar los derechos de 10 años de la URL de mi nombre para poder crear un sitio web para mis escritos. ¿Mi URL me sobrevivirá? Pienso en mis dos adorables sobrinas, de 3 y 5 años, y calculo cuántos años tendrán si muero en dos años. En cinco años. En ocho.

En el tercer día del viaje, obtengo los resultados. Claro, excepto por el tumor de mama. Un gran suspiro de alivio y otra ronda de llamadas telefónicas a la familia.

Peter y yo pasamos nuestro último día en Florida con amigos, nadando en Coral Gables. Puedo divertirme, pero siento que una pesadez me pesa. Tengo miedo de volver a casa en la ciudad de Nueva York, donde pronto comenzará mi tratamiento contra el cáncer.

3 de agosto

La mayoría de las grandes decisiones de mi vida se han producido solo después de una larga deliberación. No es así con el cáncer. Los médicos expusieron mis opciones y me dieron una semana para hacer la llamada. ¿Debería hacerme una tumorectomía o una mastectomía? Si elijo el último, ¿debería quitarme el correcto o, para estar seguro, realizar una mastectomía bilateral (lo que significa que se extirpan ambos senos)?

Y me enfrento a decisiones más difíciles. La primera es si debo tomar medidas para preservar mi fertilidad. La quimioterapia podría hacerme infértil, e incluso si no es así, tendré que tomar medicamentos antihormonales, porque mi cáncer está alimentado por estrógenos y progesterona. Así que tendré 41 años cuando pueda tener hijos con seguridad. Pero el proceso de extraer mis óvulos, fertilizarlos y almacenar los embriones congelados es costoso (alrededor de $ 9,000 de desembolso personal por un ciclo, más $ 1,000 al año para el almacenamiento) y arduo (10 visitas al médico, 30 pinchazos de aguja y cirugía para recuperar mis huevos). Quiero tener la mejor oportunidad de convertirme en madre biológica. Entonces decido: sí.

Lucho aún más sobre qué tipo de cirugía de mama realizar. Mi hermana Pam me ha llamado todos los días desde mi diagnóstico. Cuando le explico por qué me estoy inclinando por una tumorectomía en lugar de una mastectomía, ella dice, creo que tiene mucho sentido, y esa es la decisión correcta. Ella dice lo mismo cuando finalmente elijo someterme a una mastectomía bilateral en lugar de una lumpectomía. Es la respuesta perfecta en ambas ocasiones.

14 de agosto

Antes de este diagnóstico, Peter y yo probablemente asumimos que viviría más que él. Las mujeres tienden a sobrevivir a los hombres; además, fumó un paquete al día durante 12 años. Aun así, Peter me propuso matrimonio pensando que era una mujer sana, capaz de tener hijos, con una carrera, sin mencionar los senos y el cabello. Me pregunto en voz alta si seguir adelante con nuestro matrimonio es justo para él.

Peter no tiene paciencia para este tipo de conversaciones. ¿Qué harías si me diagnosticaran cáncer? él pide. Le digo que haría todo lo posible para ayudarlo a superarlo. Y eso es lo que haré, dice. Lo que te pasa a ti nos pasa a nosotros. Si vas a morir, vas a morir casada, ¡conmigo! Bromeamos diciendo que, como viudo, obtendría mucho sexo por simpatía. El humor nos ayuda a sobrellevar la situación. Pero, sinceramente, lo único que hace que la idea de morir con él sea remotamente tolerable es saber que podríamos tener hijos. Por eso somos los orgullosos padres de seis embriones congelados.

En los momentos más tranquilos, los pensamientos de muerte llegan espontáneamente. Un día, acostado en la cama, pienso en lo que me pondré para mi funeral. Me decanto por mi chaqueta de punto azul marino con mangas tres cuartos y cuello Peter Pan. Muy Jackie O. Pienso en el dolor de mi familia y empiezo a ahogarme. Y luego me exaspero: ¿realmente voy a sentarme aquí y arruinar mi tarde preocupándome por el futuro (con suerte lejano)? Le hablo a Peter de mi ensueño, y esa chaqueta se conoce a partir de ahora como mi chaqueta de entierro. Me siento incómodo cada vez que me lo pongo.

16 de septiembre

Hace ocho días, justo antes del cumpleaños número 40 de Peter, me sometieron a la mastectomía bilateral. (Algunas mujeres pueden comprarles a sus novios un reloj o una botella de whisky ... me quitan los senos. ¡Feliz cumpleaños, cariño!)

Hoy recibo los resultados de la patología de la cirugía de mama. Los expertos observaron el tumor y los ganglios linfáticos locales para averiguar qué tipo de cáncer había allí (agresivo o perezoso, contenido o generalizado). Mi mamá, Pam y yo estamos en la sala de espera durante mucho tiempo, mientras el cielo se vuelve negro y la lluvia golpea la ventana. Afortunadamente, no es una señal ominosa. El cáncer es un tipo que probablemente responda al tratamiento y solo un ganglio linfático es canceroso. Además, el tumor en sí es más pequeño de lo que parece en la resonancia magnética y la ecografía. Estoy en la Etapa 2B: cáncer de mama temprano, dice mi cirujano. Potencialmente curable. Prácticamente la beso. Podría estar vivo en cinco años.

octubre 12

Inmediatamente después de la cirugía, me quedé con pequeñas copas A. (Lo cual, en cierto nivel, no me importó; nunca me gustó ser una gran C). Cada semana, desde entonces, he visitado el consultorio de mi cirujano plástico para un llenado, un proceso en el que se inyecta solución salina en pequeñas bolsas a cada lado de mi pecho, para que mis músculos y piel puedan expandirse y hacer espacio para los eventuales implantes. Me siento como una adolescente de nuevo, viendo crecer mis senos.

Antes de la cirugía, para animarme, me imaginaba los conjuntos sin tirantes que finalmente podría usar. Nunca me di cuenta de que mi ropa vieja quedaría mal en mi nuevo cuerpo. Un vestido profundo con cuello en V (que tengo en tres colores) se hunde hacia mi ombligo. Parece que me he derretido.

Durante un viaje de fin de semana para ver a mi antiguo compañero de cuarto de la universidad en Washington, DC, obtuve algunos nuevos mejores resultados. Me llevo uno a una fiesta esa noche y me siento más cohibido que nunca. Soy la única mujer en esta habitación que no tiene senos, creo. Probablemente soy la única persona aquí que ha tenido cáncer. Los conocidos de mi amigo me preguntan: ¿Qué hay de nuevo? No puedo evitarlo. Le digo la verdad (aunque trato de ser alegre al respecto): ¡cáncer de mama! ¡Comenzaré la quimioterapia pronto! Todos lucen tristes y comprensivos. Soy un buzzkill total.

3 de noviembre

Necesito tener ocho sesiones de quimioterapia en el transcurso de cuatro meses. Para la primera infusión, mi madre y Peter vienen en busca de apoyo. Intenta alegrar el ánimo con una broma sobre la marihuana medicinal. (¿El prometido del paciente califica para una receta?) Nadie se ríe. Mi enfermera de quimioterapia no detecta la primera vena y la segunda. Las luces empiezan a nadar y me desmayo. (Nota para la enfermera: no le diga a un paciente aprensivo que su vena acaba de estallar). Después de que me recupere, entra el susurrador de venas residente, quien hábilmente inserta mi intravenosa. La enfermera regresa para introducir unos pistones de medicina del color cereza Kool-Aid.

Después espero que me golpeen con terribles efectos secundarios, pero al principio no son tan malos como esperaba, gracias a la medicación. Básicamente, no puedo soportar comer nada más que comida blanca (pasta simple, bagels con queso crema). Unos días después, empiezo a sentir como si me hubieran golpeado con un palo. Poco después de eso, mi cabello comienza a caerse.

29 de noviembre

Pensé que tener fatiga, como la llamaba el médico, significaba que estaría fuera de combate. No. De hecho, el sueño real es difícil de alcanzar. La fatiga significa acurrucarse debajo de una manta sin moverse. Por horas. Por lo general, mi mente está acelerada, pero mi cuerpo está perfectamente quieto. Finalmente estoy listo para someterme a la sugerencia que mi madre ha hecho, repetidamente, desde mi diagnóstico: ven a casa. Me he resistido hasta ahora y me he aferrado firmemente a mi independencia. Pero ahora parece un buen momento para hacer una visita prolongada.

Aunque el viaje en automóvil desde Nueva York hasta la casa de mis padres en Allentown, Pensilvania, es brutal (lucho contra las náuseas y mi gata lucha por salir de su jaula durante todo el camino), es bueno que me cuiden. Cuando llego, mi madre tiene estofado de ternera, uno de mis platos favoritos, esperando. (Durante unos días en cada ciclo de quimioterapia, puedo comer alimentos con color).

Peter, su mamá y su padrastro vienen para el Día de Acción de Gracias. Después de la comida, Peter y yo subimos a charlar y empiezo a derrumbarme. He pasado día a día, pero en realidad no he procesado nada de eso, y algunas cosas están empezando a afectarme: Sí, me cortaron los senos. Por el momento soy infértil. Oh, y soy calvo. Peter me consuela. Te ves bien. Tu peluca incluso se ve bastante bien. (Al menos es honesto. La peluca está bien, pero claramente no es mi cabello, no importa cuánto intente abrazar su Hombres Locos –Estilo de estilo.)

20 de diciembre

Es posible que algunos no aprecien recibir tratamiento contra el cáncer durante las vacaciones, pero yo sí. Es más fácil ignorar esa triste tarea cuando hay muérdago y acebo por todas partes. A excepción de regresar a Nueva York para dos sesiones de quimioterapia y salir una vez de compras navideñas, rara vez salgo de la casa de mis padres.

Me maravilla lo infantilizante que ha sido el cáncer. Soy calvo como un bebé. Vivo con mi mamá y mi papá; me dan dinero para comprar regalos de Navidad. Esto me molestaría en cualquier otro momento, me he mantenido completamente desde la universidad, pero ahora no es así. Se lo agradezco, porque realmente me siento un poco indefenso.

21 de enero de 2011

Tengo tres cuartas partes del camino de la quimioterapia y quiero dejar de fumar. Estoy harto de tener papilas gustativas muertas y dedos de manos y pies doloridos. No puedo abrochar joyas, doblar la ropa ni abrir sobres; me duele demasiado.

Soy calvo y lleno de manchas, aburrido y aburrido. Todavía como alimentos nutritivos (batidos, sopa de brócoli), aunque no estoy seguro de por qué me molesto. Ya no creo que la dieta y una vida sana puedan prevenir el cáncer. Esas son solo historias que queremos creer para sentirnos seguros. Ahora creo que es simplemente una superstición esperanzadora: la forma en que, en los viejos tiempos, la gente bailaba para traer lluvia.

Es totalmente injusto. Todas esas horas que pasé en el gimnasio. Toda esa avena.

Febrero 2

Mi cumpleaños número 36, uno lindo. Hay una tormenta de hielo y todas las ramas y hojas están cubiertas de cristal. Normalmente me compro un pequeño regalo de cumpleaños. Este año elijo un lápiz de cejas. Los míos se han caído.

15 de marzo

Descubrí comunidades en línea de pacientes con cáncer de mama y es reconfortante estar entre compañeros de armas. La metáfora de la guerra parece adecuada; nos han cortado, quemado y envenenado para mantener a raya nuestra enfermedad. Pero no puedo provocar furia contra mi cáncer, como hacen algunos. No es como si tuviera una intoxicación alimentaria y pudiera enojarme con el vendedor ambulante que me vendió un perrito caliente malo. Son mis propias células las que se han vuelto contra mí. Un fallo mecánico. No estoy enojado con mi cáncer, solo desconcertado por él.

Mañana es mi cirugía de implantes. Estoy relativamente imperturbable ante la perspectiva. Todos estos procedimientos médicos se están volviendo casi obsoletos.

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28 de abril

He desarrollado una infección de la piel en el pecho y un sarpullido en la espalda, que resulta ser herpes zóster, un resurgimiento del virus de la varicela latente, envalentonado por un sistema inmunológico comprometido. Esto es un problema, especialmente porque debo comenzar con la radiación en cinco días. Me gano una estadía de tres días en lo que puede ser el lugar más caro de Manhattan: el hospital.

Peter y mi familia saben sobre el herpes zóster, pero mis amigos no. No puedo soportar ser el destinatario de más lástima. Durante un tiempo, me encantaron las tarjetas, las llamadas y los regalos, pero ya no quiero ser la persona cuya vida hace que la de los demás parezca bendecida en comparación.

También estoy empezando a sentirme rebelde con mis médicos. El domingo de Pascua, salgo a hurtadillas de mi habitación del hospital, donde me han secuestrado para no contagiarme de la viruela, y salgo a caminar. Es un día maravilloso.

19 de mayo

Mis facturas médicas son casi $ 50,000 y recibo dos o tres estados de cuenta todos los días. (Tengo un seguro mediocre con altos costos de bolsillo). He estado solicitando ayuda para fundaciones de asistencia para el cáncer y para mis médicos. Hasta ahora, he tenido algo de suerte, pero todavía tengo facturas asombrosamente altas. Siempre puedo declararme en quiebra, pero quiero evitar hacerlo. El factor decisivo será si puedo obtener ayuda financiera del hospital donde me sometieron a mis cirugías y quimioterapia y donde estoy comenzando la radiación. Después de proporcionar cada fragmento imaginable de información financiera, se me niega. Algunos cheques generosos de mis seres queridos, gastados hace mucho tiempo en esos tratamientos de fertilidad, me hicieron ver más ruborizada de lo que estoy. Me eché a llorar. Todo sobre esto es surrealista. Estoy en quiebra e investigando las reglas para los cupones de alimentos (¡sí! Califico) con un pañuelo de Hermès en la cabeza (es un préstamo).

Apelo la decisión del hospital y seis semanas después anulan la denegación y anulan mis cargos. Todavía debo dinero, pero una cantidad mucho más manejable. Me siento más aliviado de lo que me he sentido en años.

7 de junio

¡Mi último tratamiento de radiación! ¿Ahora que? Estoy agotado. Los amigos y la familia quieren celebrar. Quiero quedarme en casa. Tengo una quemadura de radiación roja enojada que me pica en el pecho. Parece que me han asado a la parrilla.

Aparentemente, algunos pacientes con cáncer tienen problemas para adaptarse a la vida después del tratamiento, porque se sienten inseguros sin el monitoreo constante. Creo que me encantará.

10 de julio

Han pasado cuatro días antes de mi muerte por cáncer y estoy trenzando el pelo de mis sobrinas en Michigan. Su mamá, Stephanie, y yo los hemos traído para pasar tiempo con nuestra hermana Kristy, que acaba de tener un bebé.

Soy más consciente de todo estos días. La vida es más intensa, como una película de acción vibrante con un sonido envolvente demasiado alto, lleno de suspenso y emociones intensas. En algún momento, hubiera temido dos viajes en automóvil de 10 horas con un par de pequeños. Ahora lo veo como una aventura: viajar por nuevas rutas, comprar helado en las paradas de descanso, crear recuerdos.

Cuando regrese, Peter y yo retomaremos donde lo dejamos hace un año con los planes de boda (yo con menos cabello, senos nuevos, mente asombrada). Estableceremos una nueva fecha para la ceremonia. Probablemente seguirá siendo un asunto de destino, pero también estoy planeando una reunión local para agradecer a todos los que me demostraron tanto amor durante esta terrible experiencia de cáncer.

10 de agosto

Los efectos del tratamiento están disminuyendo: los sofocos asesinos de la quimioterapia y el bloqueador de estrógenos tamoxifeno se han suavizado y se han convertido en ondas cálidas. La fatiga está disminuyendo gradualmente.

Puede que nunca vuelva a dormir tan bien como antes del cáncer. Solía ​​tener ocho horas sólidas; ahora doy vueltas y vueltas toda la noche. Sin embargo, nunca me siento somnoliento más tarde, lo cual es un poco extraño y asombroso. Camino y corro un poco. Recientemente fui recompensado con la aparición de un músculo de la pantorrilla. Y vuelvo de puntillas a una vida laboral normal.

Nunca olvido que mi cáncer de mama podría volver. Para mí, hay un 25 por ciento de posibilidades. Si vuelve, puede ser fatal. Pero no me preocupo demasiado por eso. En cambio, trato de concentrarme en mis prioridades, que han cambiado. Ahora lo son: más cupcakes, más conciertos, más vacaciones en la playa.

Antes del cáncer, a veces me sentía incompleta, porque no estaba casada ni era madre y no había escrito una obra maestra. Pero este último año me ha enseñado que no tengo que ser esas cosas. Basta que sea hija, hermana, tía y prima. Una prometida. Un mejor amigo. Dueño de un gato. Un vecino. Un colega. Lo que soy ya es más que suficiente.