Cuando Dana Perella tenía 7 años, a su mejor amiga le diagnosticaron una enfermedad rara y fatal llamada Batten, una mutación genética del sistema nervioso que causa síntomas como convulsiones y pérdida de las habilidades motoras. Decidida a ayudar a la familia de Mila a financiar la investigación de una cura, Dana decidió hornear y vender galletas. Cada fin de semana, atravesaba su vecindario con un carro lleno de galletas de puerta en puerta. Tres meses después, había cumplido su meta de $ 1,000.

Pero ella no había terminado allí. Dana quería extender su mensaje fuera de Boulder, Colorado, por lo que tomó su misión en línea. Doblando su iniciativa Cookies4Cures, creó un Página de GoFundMe con una meta de unos pocos miles de dólares. Se volvió viral. Impulsada por la respuesta, Dana pidió a sus amigos que la ayudaran a hornear y comenzaron a realizar ventanas emergentes de galletas, eventos en los que educaban a las personas sobre enfermedades raras y ofrecían galletas a cambio de donaciones.

Su comunidad de ayudantes creció como una bola de nieve cuando recibieron su primer pedido grande de 1,000 galletas para Despensa de mascotas de Colorado . Dana y su mamá, Alexis, le pidieron a cualquiera que estuviera dispuesto a unirse a ellos para hornear y ayudar en la caja de las galletas. Muy pronto, el grupo pasó de ser familia, amigos y maestros a un equipo de casi 100 voluntarios, todos los cuales ofrecen su tiempo, suministros y cocinas para ayudar a hornear decenas de miles de galletas.

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Al final, recaudaron más de $ 56,000, 56 veces su objetivo original, para la investigación de Batten, que condujo al primer tratamiento para la forma de Batten de Mila.

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Ese éxito alimentó su deseo de seguir haciendo campaña y, desde entonces, los números solo se han multiplicado. Tres años después, Dana ha ayudado a otros niños con enfermedades infantiles raras horneando más de 12,000 galletas para ayudar a financiar la investigación de tratamientos, lo que se traduce en la friolera de $ 100,000. Su impresionante currículum de repostería incluso le valió el Premio Gloria Barron 2020 para jóvenes héroes este septiembre.

La financiación basada en la ciencia es nuestra misión, dice Dana. Cuando no existe una cura, lo único que se puede hacer es ayudar a los científicos a investigar para encontrar una. Financiamos la investigación porque para los niños con enfermedades raras, la investigación es esperanza.

Al año siguiente, Dana recaudó $ 30,000 para ayudar a financiar la investigación de otra rara enfermedad neuropsiquiátrica pediátrica conocida como síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS) para su amigo Ollie; había recibido los tratamientos disponibles, pero no le resultaron eficaces. Para la mayoría de estos niños, los tratamientos que necesitan aún no están disponibles. Por eso elegimos la investigación; tiene que ser investigación, dijo Alexis .

En 2020, Cookies4Cures se centra en la atrofia muscular espinal (AME). Su objetivo es recaudar $ 50,000 para CureSMA, que es la mitad de una subvención de investigación de $ 100,000 que financiará un proyecto dirigido a adolescentes mayores con la enfermedad. La AME es una enfermedad poco común en la que los músculos se debilitan. Nuestro amigo Ben lo tiene, dijo Dana. Tiene 16 años, por lo que nuestro objetivo es ayudarlo a él y a adolescentes como él.

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Dana también dice que le gustaría encontrar más socios dispuestos a donar suministros para hornear para quitarle parte de esa responsabilidad a los voluntarios de su familia y a su madre. Su visión es crear una recaudación de fondos Cookies4Cures para cada enfermedad infantil rara. Espero poder inspirar a más personas a hacer su parte, dice Dana. Para cualquiera que quiera cambiar el mundo, tengo dos consejos: 1) Cree en ti mismo y 2) Simplemente empieza.

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