Lo que una autora aprendió de la lucha de su madre contra la demencia

Déjame presentarte a mi madre. Una mujer que tuvo una larga carrera en política, una persona que nunca se interesó mucho en la vida familiar o personal, controladora y dura. Alma Fitch tenía muchos puntos positivos: era creativa, lectora, elocuente, curiosa sobre el mundo y divertida como el infierno, pero no era compatible con mí, una niña volátil, intensa e imaginativa desesperada por ser entendida. Alguien le preguntó una vez qué recordaba de mi infancia. Le avergonzaba admitir que no recordaba nada más que lo enojado que siempre estaba.

Afortunadamente, vivimos lo suficiente como para ver cómo nuestra relación se convertía en una tregua cordial, incluso en el aprecio. Estaba orgullosa de mi escritura, de mi crianza de su único nieto, y yo admiraba su inteligencia, sus muchos logros, a menudo los primeros para las mujeres. A los 81 años, todavía estaba trabajando.

Lo último que esperábamos era demencia.

Comenzó con facturas impagas. Medicamento sin tomar. Confusión entre el celular y el inalámbrico de la cocina. Ella había cuidado a mi padre enfermo de Alzheimer en casa con ayuda las 24 horas del día y no quería repetir ese espectáculo secundario. Una vez que decidió mudarse a una casa de retiro, nunca miró hacia atrás. Esa era la esencia de Alma, que nunca se entretenía con las fotos del bebé.

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Me tomó un año completo desmantelar la casa. Entre un sótano inundado, reparaciones, podredumbre seca, carpinteros, seguros, tres depósitos en garantía y 50 años de material, prepararlo para la venta resultó ser el año más difícil de mi vida. Pero también fue la primera vez que mi madre me dejó ocuparme de algo por ella. Y ella realmente se dio cuenta de lo que eso me costó en términos de mi tiempo y mi cordura, retrasos en mi libro. Su agradecimiento me sorprendió. Exigía cosas de los demás, pero rara vez se daba cuenta de sus sacrificios. Me sentí vista y amada de una manera que no me había sentido en 50 años de ser su hija.

Ahora que estaba libre de la casa, quedó claro que necesitaba hacer algo. En los años 50, había pintado. Le gustó la clase de arte en su nueva residencia y le pregunté si le gustaría recibir lecciones privadas. Ella pensó que lo haría, así que arreglé que la maestra viniera a trabajar con ella personalmente. Su autoestima floreció. Se corrió la voz de que Alma Fitch era artista. Encontró un nuevo yo, algo de lo que estar orgullosa, que esperar.

Se instaló bien, pero la pérdida de la memoria la dejó ansiosa, con una sensación de que las cosas no se habían hecho: llamadas telefónicas no devueltas, cartas sin respuesta. Decidí colaborar, ayudarla a escribir cartas, llamar a sus viejos amigos. Tuve largas conversaciones con personas que solo habían sido nombres para mí. Después de todos estos años, me encontré a mí mismo como parte de la otra vida de mi madre.

Una tarde, me confió, nunca esperé que me cuidaras así, después de cómo te traté. Pensé que te vengarías de mí. El placer y la tristeza me invadieron con igual fuerza. Dolor de que pensara tan mal de mí, incluso al final de su vida. Es un placer que finalmente me viera como era.

Para entonces ella se estaba convirtiendo en una nueva persona. Ya no es mi madre. Ahora solía llamarla Alma. Incluso se veía diferente. Había perdido peso, se había dejado el pelo blanco, desatando una avalancha de cumplidos de bienvenida. No fue un mal momento. La gente la visitaba, ella todavía conversaba. Qué tan bien sirven las convenciones de los modales a una persona, esa llamada y respuesta casi instintivas. Su nuevo saludo se convirtió en Te ves bien, chico. Pero el tiempo también estuvo cargado de pánico y frustración. Me llamó para decirme que no podía respirar. Paré todo y corrí, pero cuando la llevamos al médico, ella le mostró el pie.

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Finalmente, tuvo que mudarse a un entorno más asistido. Le gustaba bastante el lugar, pero detestaba su programa de memoria; no jugaba a pequeños juegos, declaró con altivez. Su médico sugirió que los juegos en realidad podrían ser demasiado difíciles, y su negativa una revuelta mayor contra la humillación del declive. Mi madre estaba perdiendo terreno y ningún juego de memoria lo iba a impedir.

Luché contra el siguiente movimiento: entrar en la sala de demencia / Alzheimer cerrada. Parecía un fracaso. Toda mi vida me había rebelado contra la naturaleza controladora de mi madre. Ahora era mi turno de dejar ir y aceptar las cosas como eran. Fue como volver a aprender a ser padre: guiar con una mano de tai chi, observar, empujar suavemente y retroceder, escuchar, permitir. Y al igual que la crianza de los hijos, la situación nunca fue estable; siempre estaba en camino de convertirse en otra cosa. Para mi sorpresa, Alma se adaptó rápidamente al barrio y participó en las actividades con asombrosa alegría.

Nuestro inesperado tercer acto continuó desarrollándose.

No quiero ponerle un brillo rosado. Hubo momentos en que se enojó tanto y se volvió tan violenta que el personal tuvo que usar protectores de brazos en caso de que mi pequeña madre de 87 años decidiera golpearlos o rayarlos. ¡Pégalo en tu trasero! ella gritaba. Pero al mismo tiempo, nuestra relación llegó a lugares que antes hubieran sido imposibles. Cuando la banda local de parecidos a Sonny y Cher me visitó, noté que Alma golpeaba en su silla. La ayudé a ponerse de pie y bailamos con ella en mis brazos. Después de eso, comencé a llevarla a su habitación y ponerme un poco de Sinatra para bailar, algo que nunca habría permitido si hubiera sido ella misma. Jugamos de formas que nunca habíamos hecho. Podía atrapar una pelota Nerf y tirarla hacia atrás, golpear un globo. La maquillé con pinceles grandes y esponjosos, acariciando sus párpados y mejillas, sus brazos. Podríamos pasar horas 'preparándonos'. ¿Por qué, a quién le importaba?

Le encantaba la música y ahora cantaba todo el tiempo, canciones de la infancia, canciones de jazz, melodías. Su nueva falta de inhibición me entristeció porque no podría haberse compartido más con los demás cuando todavía estaba compos mentis. Pero había tenido demasiado sentido de su propia dignidad para permitirlo. Ella exigió cierto nivel de respeto. Estaba teñido en la lana, tan profundo como su corazón que aún latía. Sin embargo, de otras formas se volvió irreconocible. Una mujer trabajadora en un mundo de hombres, había sido cautelosa con su sexualidad. ¡De repente ella era una coqueta! Qué sorpresa, como verla de adolescente. La vi tomarse de la mano de Don, un hombre que no sabía quién era presidente pero que podía gritar una palabra de Scrabble cuando se le pedía que comenzara con s. ¡Serenidad! ¡Serengeti!

Como muchas personas controladoras, nunca le habían gustado los animales. Pero un día de Acción de Gracias, el shih tzu de una prima saltó al sofá junto a ella. Qué lindo perrito, reflexionó, acariciándolo, dejándome sin palabras. Me hizo preguntarme: ¿Qué es una persona? ¿Qué pasa cuando dejamos de recordar nuestros prejuicios y preferencias, nuestras opiniones? ¿Cuánto de lo que nos consideramos a nosotros mismos, nuestro supuesto carácter, es simplemente rechazo, decisiones que nos mantienen alejados de experiencias que de otra manera podrían mejorar nuestras vidas?

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En ese momento, Alma ya no podía leer, pero se puso lívida cuando traté de reemplazar sus tomos pesados ​​con libros ilustrados. ¡¿Dónde están mis libros?! exigió. Los devolví, pero dejé algunos libros para niños que sabía que serían mucho más adecuados. Tales emociones encontradas que sentí al leer El gato en el sombrero , el mismo libro del que ella y mi padre me habían enseñado a leer. Dejo entrar a los patitos Abran paso a los patitos cruce Wilshire Boulevard para ir a MacArthur Park, puntos de referencia de nuestra propia ciudad. La madre y la hija en Arándanos para Sal nos convertimos en ella y yo yendo a recolectar arándanos juntos en Yosemite, un lugar que habíamos visitado en nuestro único viaje de campamento familiar.

Mira, ese eres tú, dije, señalando a la madre morena del libro, y ese soy yo, la niña desaliñada con un mono. ¿Recuerdas cuando fuimos a Yosemite y recogimos bayas? Y ella asintió con la cabeza, ¡lo recordaba! Fue extrañamente profundo. Al leer ese libro, me di la infancia que nunca había tenido y algo que se rompió entre nosotros se curó. De una manera extraña, la demencia de Alma nos había permitido ser la madre y la hija que nunca fuimos.

Le hice un libro de su propia vida, tomando una carpeta de anillas de una pulgada y algunos protectores de hojas y escaneando fotografías de ella en varias etapas de su vida, ampliadas a página completa. Alma Brown, hermosa a los 19 años en su casa cooperativa en UCLA. Con papá frente a su primera casa, con su arbolito larguirucho. Los dos, extraordinariamente guapos, en Hawai en los años 50. Mi hija hizo un collage ingenioso de la portada y escribió ALMA en la portada. Mi madre adoraba ese libro. Si alguna vez se ponía nerviosa, el personal podía llevarla a su habitación, ponerle música clásica y dársela para calmarla de inmediato.

Eventualmente se quedó postrada en la cama, pero todavía tenía sus libros y su música. Cuando fue hospitalizada, traje un equipo de sonido con un par de auriculares rojos y puse un gran cartel sobre su cama: MANTENGA LOS AURICULARES ENCENDIDOS TODO EL DÍA. ESTACIÓN DE JAZZ O CLÁSICO. Una persona demente que no habla en una cama de hospital es ignorada con demasiada facilidad. El niño solitario en mí entendió: La música es la mejor compañera.

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A menudo me acostaba con ella. Hacía mucho que había olvidado quién era yo, pero el hecho de que yo estuviera acostado a su lado, leyéndole, sabía que de alguna manera le pertenecía. Juntos miraríamos El gato en el sombrero o su libro, que tenía hasta que murió. Todavía puedo recordar las pequeñas manos de mi propia hija en mi cara, dándome palmaditas en las mejillas. Mi madre no tenía esos recuerdos de mí, pero ahora tengo muchos de ella, tocándola, alimentándola dos veces al día, ya que estaba razonablemente seguro de que los atareados enfermeros no tardarían 45 minutos en alimentarla con una comida pulverizada. A ella le gustaba la sal y la mantequilla, y le agregué más, ¿por qué no?

Al cuidarla de manera tan íntima, me encontré, en alguna transferencia misteriosa, siendo criado por sus padres. Resulta que no importaba mucho si yo era el padre o el hijo, el padre / hijo o el hijo / padre. Nos habían devuelto la cercanía que siempre había faltado. Cuando ella murió, le estaba leyendo de El jardín de versos de un niño un poema que nunca había leído antes, Adiós a la granja, con un estribillo desgarrador: ¡Adiós, adiós a todo! Caminé con ella hasta el final, incapaz de evitar que nada sucediera, pero ahí. Al final, la presencia lo es todo.

Sobre el Autor

Janet Fitch es la autora más vendida de Pintarlo negro y Oleander blanco . Su próxima novela, La revolución de Marina M. , ya está disponible.