Es sábado por la noche en un vasto parque infantil cubierto en el centro de Portland, Oregón. Docenas de niños trepan por tres pisos de túneles y toboganes mientras sus padres se sientan en mesas cercanas. En una habitación pintada de vivos colores, normalmente reservada para fiestas de cumpleaños, se está reuniendo un grupo de madres. Durante las próximas dos horas, las cuatro mujeres presentes intercambiarán historias sobre sus familias. Hablarán de sus hijos, sus hogares, sus maridos, sus perros, pero sus perros están aquí con ellos, debajo de la mesa. Todas estas mamás son legalmente ciegas.

Un encuentro de mentes

Uno de los miembros del grupo es Tracy Boyd, de 44 años, madre de cuatro hijos (aunque ella misma parece una niña). Tracy nació con glaucoma congénito que empeoró a medida que envejecía. En la escuela secundaria, todavía podía leer libros con letras grandes. Ahora solo puede detectar formas y colores borrosos (digamos, si una persona es rubia o morena).

En abril pasado, Tracy asistió a una reunión de exalumnos organizada por Perros guía para ciegos (GDB), la escuela de perros guía más grande del país, donde se entrenó a su perro, Chiffon. Tracy trajo a Desmond, su hijo de cinco meses. (La hija de Tracy, Alina, tiene 18 años, y sus hijos Colin y Tristan tienen 12 y 8 años.) La gente en la reunión no podía ver a Desmond, pero podían escucharlo, así que todos querían abrazarlo y saber cómo estaba yo. ella recuerda.

Una de esas personas era Kelsey Sparks, de 24 años. Kelsey nació con una enfermedad de la retina. Puede distinguir algunas formas, pero están borrosas y no tiene percepción de profundidad ni visión periférica. En el momento de la reunión, Kelsey estaba embarazada de cinco meses de su primer hijo. Le dije a Tracy: 'Tengo tantas preguntas. ¿Cómo puedo ser ciego y cuidar a un niño? ¿Cómo voy a llevar a un bebé cuando estoy sosteniendo a mi perro guía? '', Dice. No tenía idea de cómo lo hacían otras mamás.

Joy Ross, una madre ciega con dos hijos en la reunión, le dio un codazo a Tracy. Deberíamos comenzar un grupo de mamás, susurró Joy. Tracy estaba pensando lo mismo.

Preparados para los desafíos

Tracy tenía 18 años de paternidad en su haber; ella era una experta accidental en las dificultades que enfrentan las mamás ciegas. Si ve a su bebé gateando hacia un tomacorriente, tírelo. Pero y si tu hipocresía ¿verlo? ella dice.

La comunicación es un gran problema. Tracy dice: Siempre me pregunto: ¿Mis hijos son felices? ¿Están tristes? Cuando no puede ver sus caras, debe entablar un diálogo más profundo. Se habla mucho más.

También hay más planificación. Tracy y su esposo, Preston (que es vidente, al igual que todos los niños de Boyd y los niños de las otras mujeres del grupo), mantienen los muebles frente a todos los enchufes como medida de seguridad adicional, protegiendo las cubiertas de los enchufes que ya están en su lugar. . Tracy memoriza las palabras en los libros de cartón para poder leerle a Desmond. Ella solo compra calcetines blancos, por lo que combinarlos nunca es un problema. Para asegurarse de que la dermatitis del pañal no pase desapercibida ni tratada, se aplica loción durante cada cambio de pañal. Ella tiene un teléfono que le lee mensajes de texto en voz alta, lo que le permite estar en contacto frecuente con sus hijos mayores, quienes ayudan con el bebé, localizan y calzan sus zapatos, lo suben al asiento del automóvil, emparejan sus camisas y pantalones (que Tracy guarda en perchas de ropa, para que estén listos cuando los necesite).

Joy había desarrollado muchas estrategias de crianza por su cuenta: yo establezco reglas cuando mis hijas tienen citas para jugar: no coloque cosas en los pasillos donde pueda tropezar. No deje sus tazas llenas de líquido o platos de comida afuera. Y, por favor, avíseme si está frente a mí.

A Tracy le preocupaba que otros padres no se sintieran cómodos con sus hijos en su casa, pero ese nunca ha sido el caso. Es posible que no pueda ver lo que está sucediendo, pero puedo escuchar los diferentes sonidos y saber exactamente en qué se están metiendo los niños, dice.

Nace un grupo

Después de la reunión de ex alumnos del BGF, Tracy intercambió información de contacto con Kelsey (que tenía que regresar a casa) e invitó a Joy y su amiga Rhonda Patrick a comer algo. Era viernes por la noche. El restaurante estaba lleno, la música a todo volumen. Ahí estábamos, tres mujeres ciegas que apenas podían oírse, dice Rhonda, de 44 años. La camarera tuvo que pasar por encima de sus perros, que no cabían debajo de la mesa. Durante horas, las mujeres intercambiaron historias personales. Fue muy divertido, dice Joy, de 36 años. Tuvimos esta conexión instantánea: una sensación de 'Sabes exactamente cómo es mi vida'.

Joy y Rhonda habían viajado juntas a la reunión del BGF en transporte público. Se habían hecho amigos un par de años antes, cuando el esposo de Joy se dio cuenta de que Rhonda y su perro de servicio paseaban por el complejo de su casa. Rhonda no nació ciega. Cuando era adolescente, le diagnosticaron una enfermedad degenerativa de la retina. No fue físicamente doloroso, pero mi vista desapareció por etapas, y eso fue aterrador, recuerda. Un día estaría bien, y al siguiente me caería por un tramo de escaleras. No se volvió legalmente ciega hasta los 20 años, después de graduarse de la universidad con un título en negocios y comenzar a trabajar en una compañía de seguros.

Joy tenía una historia similar, lo que hizo que las mujeres fueran amigas rápidas. Cuando era niña, le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil (ARJ), que causa inflamación dolorosa de las articulaciones, así como uveítis, que causa una inflamación severa en los ojos. Joy se quedó ciega del ojo derecho y tenía una visión limitada en el izquierdo. Luego, hace cinco años, fue golpeada con una trifecta devastadora: su hija mayor, ahora de 11 años, había heredado su JRA. Su hija menor, de ocho años, fue diagnosticada con uveítis. Y Joy, cuya visión restante había empeorado constantemente, perdió toda la vista en su ojo izquierdo.

Tuve mucho dolor, dice Joy. Estaba acostumbrado a ser independiente. Ahora que iba a hacer? ¿Cómo iba a cuidar a mis hijos? Debido a los diagnósticos de mis hijas, tuve que ser valiente. Tenía mi familia y mi fe, pero no tenía una comunidad de personas que supieran por lo que estaba pasando.

Obtener su laboratorio amarillo, Antonia, de GDB en 2009 fue un punto de inflexión para Joy. Después de perder la visión, pero antes de tener un perro, usó un bastón y en broma se refirió a sus hijos como sus hijas guías. Pero, dice Joy, no quería que se sintieran como si fueran la mamá. Una vez que llegó Antonia, ya no lo hicieron.

Joy incluso comenzó a comprar sola en el centro comercial cerca de su casa. (Ella confía en su sentido del tacto y en las descripciones de los vendedores). Mis hijas confían en Toni para que me lleve con seguridad. Pueden volver a ser niños, dice Joy. Y eso es muy importante para mí.

El mejor amigo de la mujer

Tracy, Rhonda, Joy y Kelsey están de acuerdo en que las vidas que viven ahora no serían posibles sin sus perros. Dicen que estos animales inteligentes les permiten ser exponencialmente más rápidos y ágiles que un bastón. No puedes ir a un baño público y decir: '¡Cane, búscame un cambiador!', Dice Tracy. Chiffon guía a Tracy a la parada de autobús cerca de su casa para que pueda llegar a su trabajo de relaciones con el cliente en un concesionario de automóviles. Si uno de los hijos de Tracy olvida su almuerzo, Chiffon no solo la lleva a la cafetería de la escuela, sino que incluso encuentra a Colin entre una multitud de estudiantes de secundaria.

Rhonda cuenta cómo le enseñó a su perro a llevarla de la parada del autobús a un nuevo gimnasio en un centro comercial. Hay una hilera de escaparates y Dempsey sabe exactamente cuál es, se maravilla. La perra de Kelsey, Louanne, puede sentir cuándo el asma de Kelsey se está acelerando y, en consecuencia, ralentiza su paso.

Irónicamente, ninguna de las mujeres comenzó como amante de los perros. Por lo general, ni siquiera me gustan los perros, admite Tracy. Pero, dice Rhonda, estos perros son nuestra base. No solo les estamos confiando nuestras propias vidas, sino también las vidas de nuestros hijos.

Según GDB, un perro de servicio generalmente termina el entrenamiento a los dos años y trabaja durante siete años, por lo que la intensa relación entre el perro y el dueño viene con una inevitable angustia. Cuando el primer perro de Rhonda desarrolló melanoma y tuvo que ser sacrificado, Rhonda estaba tan angustiada que vomitó en los arbustos después del procedimiento. Todavía me hacen llorar, dice. Después de que su segundo perro se retirara, en 2011, Rhonda trajo a casa a Dempsey. Es como tener hijos, reflexiona. No puedes imaginar amar a otro tanto como al primero. Pero lo hace.

Estrategias y camaradería

Una semana después de la cena improvisada en esa ruidosa cervecería, comenzó una serie de reuniones regulares. Las mujeres apodaron a su grupo Mommies With Guides. Ahora se reúnen en espacios de juego y en sus hogares (todos viven con 45 minutos de diferencia entre ellos), y cuando no están juntos, las llamadas telefónicas, los mensajes de texto y los correos electrónicos vuelan entre ellos.

Los niños pasan tiempo juntos cuando sus mamás se conocen. Aunque tienen edades comprendidas entre los 17 meses y los 18 años, han formado un vínculo estrecho. Saben que sus mamás tienen esta fuerte conexión, dice Joy. Y, como nosotros, entienden con lo que viven los demás todos los días.

Joy es la que más habla sobre su condición; ella y su familia han viajado a Washington, D.C., en representación de la Fundación Artritis para presionar al Congreso para que aumente los fondos para la investigación de JRA. Joy también participa activamente en la creación de conciencia en Portland. Ha hablado en la escuela de sus hijas, donde incluso ha demostrado cómo se quita la prótesis ocular. A los niños les encanta, dice. (Joy todavía tiene sus ojos naturales, pero son pequeños, como resultado del deterioro causado por la artritis. Ella usa prótesis de ojos por razones cosméticas).

Con sus amigos, Joy habla sobre la vida cotidiana y problemas más importantes. Quiere asegurarse, por ejemplo, de contribuir lo suficiente a su familia. Yo me ocupo de nuestra casa y de las niñas, pero George [su esposo, que tiene vista] tiene que hacer todos los recados y hacer las compras, explica. Tenemos un gran matrimonio, pero no quiero que se sienta como si lo estuviera haciendo todo.

Como todos los amigos, este grupo se compadece y ayuda a resolver problemas. Tracy tiene muchos consejos para Kelsey. (¿Cómo puede Kelsey saber si su bebé, Khloe, se ha despertado de una siesta si no llora? Ponle campanas en los botines). Joy realmente comprende el episodio de dolor ocular casi insoportable que soportó Tracy en un momento. Y todas las mujeres han apoyado a Rhonda, quien se divorció el año pasado y se está adaptando a la vida como madre soltera. Cuando me siento vieja y demacrada, Joy me dice que soy hermosa, dice Rhonda. Sé que no puede verme, pero hay una dulzura en eso que aprecio. Y, del mismo modo, siento que estas mujeres son las personas más hermosas que he conocido. Cuanto más tiempo pasan juntas las amigas, más nos asombramos mutuamente, dice Joy. Es como si cada uno de nosotros hubiera dominado una habilidad o tuviera una valentía que los demás no tienen.

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Una zona segura para ventilar

Debido a que carecen de vista en un mundo que depende en gran medida de ella, la ceguera de las mujeres no solo las afecta. Todos tienen seres queridos (parejas, padres, hermanos e hijos) que los ayudan a desenvolverse en la vida cotidiana. Necesitamos mucho mantenimiento. Lo sabemos, dice Tracy. Nuestras familias son extremadamente pacientes con nosotros. Como puede imaginar, esto significa que quejarse con sus cónyuges e hijos puede resultar incómodo. No es así el uno para el otro. Todos gimen con simpatía cuando Tracy cuenta cómo dejó una taza de café en la encimera de la cocina y luego tuvo que buscarla durante una hora y media porque un miembro de la familia la había movido accidentalmente. ¡Odio eso! dice Joy. Desean que los extraños no acaricien a sus perros de servicio sin preguntar, ya que sin darse cuenta los distrae. Ni siquiera pueden realizar un seguimiento de la cantidad de veces que se les ha preguntado si se peinan y maquillan ellos mismos. (Sí, y yo también elijo mi propia ropa, dice Joy). Es frustrante cuando miembros de la familia o compañeros de trabajo entran en una habitación sin anunciarse. El otro día, le gritaba a mi hija que llegaría tarde a la escuela y que tenía que bajar a desayunar, solo para descubrir que ya estaba sentada a la mesa, a 10 pies de distancia, recuerda Joy.

Estas cosas pueden parecer triviales para las personas videntes, pero no para nosotros, dice Tracy. Dicho esto, los amigos tienen sentido del humor acerca de su falta de vista. Joy disfruta compartir la noticia de que ella y su esposo se conocieron ... en una cita a ciegas. ( Ba-dum-bum .)

Como dice Rhonda, puedo obtener la simpatía de las personas videntes, pero Tracy, Joy y Kelsey son las únicas que pueden darme empatía. Cuando les digo: 'Ojalá pudiera ver la cara de mi hijo', saben exactamente a qué me refiero.

Efecto dominó

Estas cuatro madres han encontrado tal comodidad con su pequeño grupo que quieren expandir Mommies With Guides, tal vez incluso a nivel nacional. Algunas personas piensan que [una persona ciega] no puede tener un bebé, dice Joy. Ese es un estereotipo que quiero romper. Realmente se trata de la persona que eres, no de la discapacidad que tienes.

Los planes para enviar el buen rollo y la sensación de conectividad a otros ya están en proceso. Gracias al esposo de Tracy, Preston, que es un artista, incluso existe un logotipo potencial.

En el patio interior, mientras los niños retozan, Preston entra a la habitación donde Tracy, Joy, Kelsey y Rhonda están charlando. Pasa una imagen que ha creado con pintura 3D sobre un panel de vidrio. Cada mujer se turna para trazar las líneas de la imagen mientras Preston las explica. Es una mamá con una cola de caballo balanceándose detrás, caminando rápido, explica. Sujeta a un perro de servicio por su arnés y tiene un bebé en un portabebé a la espalda. Detrás de ellos está su pequeño hijo de la mano de su hermana. Ella agarra su muñeca mientras se apresuran a seguir el ritmo.

Los amigos sonríen y aprueban por unanimidad.